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内容简介:
在传统医学中,医生是上帝,是权威,拥有至高无上的解释权和裁决权,面对疾病,患者总是被动接受,为医命是从。而在大数据时代下,医疗领域将发生颠覆性的变化,以患者为中心的民主医疗时代即将到来。
享誉全美的医疗预言家埃里克•托普在《未来医疗》中,为我们展示了医疗领域创新的憧憬, 分析了在开放的智能时代中,无线医疗技术将从医疗服务、医患关系上颠覆自古以来的家长式医疗,实现“以患者为中心”的个体医疗革命。以高科技应用为代表的新型医疗模式,将赋予患者更多的自主权,为个体获取医疗数据、积极参与医疗管理、降低医疗成本实现疾病预测预防,为最终走向医疗民主化之路奠定了基础。
[编辑推荐]
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享誉全美的医疗预言家,无线医疗领域先锋人物,《颠覆医疗》作者埃里克•托普前瞻之作
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全景展现未来医疗图景,定位移动医疗的下一个风口
●
引领医疗变革,开启以患者为中心的民主医疗新时代
●
通过深度解密全球性感女星安吉丽娜•朱莉的医疗决策,拉开了根据个人健康GIS做出医疗选择的序幕。
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在智能时代,以高科技应用为代表的新型医疗模式,将赋予患者更多的自主权,你将成为自己身体的COO
●
树兰医疗CEO郑杰倾情翻译,中国心脏联盟主席胡大一、丁香园创始人李天天专文作序
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中欧国际工商学院前院长、管理学教授朱晓明,深圳碳云智能科技创始人王俊,中信资本高级董事总经理、知名作家冯唐;电子科技大学大数据研究中心主任周涛,微医集团董事长兼首席执行官廖杰远,著名大数据专家,OMAHA基金会理事长涂子沛,著名血管外科专家,张强医生集团创始人张强,上海市第一妇婴保健院院长段涛,IMS Health咨询、市场调研和技术应用总裁张猛联袂推荐
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湛庐文化出品
书籍目录:
赞誉
中文版序 全新医疗时代
推荐序一 告别被动医疗,推动健康中国
推荐序二 生而平等
译者序 医疗民主化之路
第一部分 未来医疗的本质
以往在就医过程中最司空见惯的一句话“医生现在过来
为你看病”将变成过去式。尽管未来你仍需要医生,但
医患之间的关系将彻底颠覆。无论白天或黑夜,你可以
通过智能手机App随时联系非常有名望的医生,你们在
屏幕两头进行交流,他通过安全的在线视频为你诊疗,
而不需要你排队苦苦等待。
01 颠覆医患关系
02 地位主导的家长式医疗
03 发现重大变革的前兆
04 安吉丽娜•朱莉的医疗选择
第二部分 数据革命成就个体化医疗
我们将拥有自己的医疗数据信息系统(人体GIS),它
将包括你的全基因组序列、传感器数据、医疗记录、扫
描影像等。这样我们每个人都将可以根据自己的GIS 信
息作出重要的医疗选择,并根据情况和需求订制个体化
的医疗方案。
05 我的医疗数据信息系统
06 我的实验室检查和扫描
07 我的档案和药物
08 我的医疗支出
09 我的智能手机医生
第三部分 重塑医疗生态体系
未来的医院可以不直接接触患者,数据监控中心的工作
人员经过医疗培训会成为“住院医生”,医护人员的照
料会给患者一种亲切感。患者对医疗数据可随时调取,
并且完全可以在家中享受医疗服务。对于今天的医学领
域,我们每个人都是阿里巴巴,只是被藏起来的宝藏不
是黄金,而是信息。
10 设计未来的医院
11 医疗的慕课运动
12 如何保障医疗数据的稳私与安全
13 即将实现的疾病预测和预防
14 穷人与富人的平等医疗
15 医疗解放的全新模式
作者介绍:
埃里克•托普
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美国知名心脏病学家、基因组学教授、移动医疗研究者,约翰霍普金斯大学医学博士,美国医景网(Medscape)与开放存取期刊theheart.org的主编。创办了世界上第一家基因银行,协助创建了韦斯特健康研究所(West Health Institute)。
●
他曾担任克利夫兰医学中心(Cleveland Clinic)的心血管科主任,现任加州斯克里普斯转化科学研究所( Scripps Translational Science Institute)主任兼创新药物研究首席学术官。
出版社信息:
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书籍介绍
在传统医学中,医生是上帝,是权威,拥有至高无上的解释权和裁决权,面对疾病,患者总是被动接受,为医命是从。而在大数据时代下,医疗领域将发生颠覆性的变化,以患者为中心的民主医疗时代即将到来。
享誉全美的医疗预言家埃里克•托普在《未来医疗》中,为我们展示了医疗领域创新的憧憬, 分析了在开放的智能时代中,无线医疗技术将从医疗服务、医患关系上颠覆自古以来的家长式医疗,实现“以患者为中心”的个体医疗革命。以高科技应用为代表的新型医疗模式,将赋予患者更多的自主权,为个体获取医疗数据、积极参与医疗管理、降低医疗成本实现疾病预测预防,为最终走向医疗民主化之路奠定了基础。
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享誉全美的医疗预言家,无线医疗领域先锋人物,《颠覆医疗》作者埃里克•托普前瞻之作
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引领医疗变革,开启以患者为中心的民主医疗新时代
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通过深度解密全球性感女星安吉丽娜•朱莉的医疗决策,拉开了根据个人健康GIS做出医疗选择的序幕。
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中欧国际工商学院前院长、管理学教授朱晓明,深圳碳云智能科技创始人王俊,中信资本高级董事总经理、知名作家冯唐;电子科技大学大数据研究中心主任周涛,微医集团董事长兼首席执行官廖杰远,著名大数据专家,OMAHA基金会理事长涂子沛,著名血管外科专家,张强医生集团创始人张强,上海市第一妇婴保健院院长段涛,IMS Health咨询、市场调研和技术应用总裁张猛联袂推荐
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湛庐文化出品
精彩短评:
作者:喊走哥 发布时间:2016-08-31 13:23:16
中文版的一大缺憾就是没有引文列表,像被阉割的太监,中看不中用。和湛庐提过多次,不知道是由于工作量太大还是版权问题,放在正文后面很难吗?
作者:wswsj 发布时间:2016-06-28 13:13:59
大部分在描述现在的问题,一小部分在展望未来,每个点都不太深入。信息量是有的,但感觉有点水。同一个作者,但内容比《颠覆医疗》差多了。
作者:洞洞猪003 发布时间:2016-06-30 09:14:19
光是想象未来而忽视现状以及无法提出解决方案跨越障碍是非常无力的
作者:丁丁虫 发布时间:2018-04-23 11:20:36
手机诊断已经很普及了。患者知情权的提法当然不错,但要说患者自己对自己的健康最了解,那就呵呵了。母鸡能知道怎么炒鸡蛋吗?真正有可能改变医疗模式的大约只有人工智能的普及吧。
作者:vivian 发布时间:2016-12-25 23:33:05
2016年第112本。半年前看了一半没看下去的书,豆瓣评分也不高,现在捡回来竟也读得津津有味。我发现每次读医疗书都有不少收获,越来越对医学产生强烈的崇敬之心。如果我们能凭小小的力量使这个行业有些微的变化,都将是件伟大的事情。因为医疗的变革不仅包括科学的进步,技术的进步,还有体制的变革与人们认知的升级。
作者:Ashram 发布时间:2017-11-14 09:21:11
从圆明园买回来的薄册子。
深度书评:
未来医疗
作者:何金水 发布时间:2022-01-05 13:24:00
01 颠覆医患关系
医生们仍然在为患者贴标签、定等级。
病人们总是因为一个病症不得不多询问几名医生,而且要等上数周才能预约到。病人和医生的交流时间也相当有限,一般不到10分钟,甚至经常由于医生在不停地敲打键盘而没有眼神交流。
患者正在从根本上变得越来越聪明:他们了解自己的身体以及生活情况,并且比任何人都关注自己的健康。然而这并不代表他们会坚持做有益健康的事情,只是一旦出现问题,他们则相当擅长发现。
在1450年时,仅不足8%的欧洲人能够阅读,阅读是精英人士的特权。约翰尼斯·古登堡解放了印刷文字,这也是对思想和民众的解放,使得阅读不再只属于譬如大祭司之类的领袖。当普通民众可获取书籍和各种印刷材料时,整个世界呈现出了前所未有的民主化,知识得到了前所未有的广泛传播。铅活字印刷推动了人类历史上前所未有的文化进步。
马歇尔·麦克卢汉是“媒体领域的形而上学者”,1969年间,他曾被问及对古登堡的看法,以及为什么他认为现代生活的方方面面都是印刷术发展的直接结果。
他解释道,首先,书籍印刷的机械化是后续所有商品生产机械化的蓝图,铅活字印刷机是第一个具有统一标准的、可重复用于生产的商品,这促成了亨利·福特的第一条组装流水线的建设和人类历史上第一次大规模生产的发生。另外,印刷机使读写能力得到普及,进而不仅促进了生产力和市场经济的发展,也塑造了从教育到城市规划再到工业化等生活的方方面面。现在与1969年的马歇尔看到的变迁可以这样极端地比较概括:
印刷技术塑造了西方工业文明的方方面面,但现代是电子媒体的时代,它所塑造的社会与印刷业衍生出来的工业消费社会的环境和文化是完全对立的。印刷业将人类从传统的文化桎梏中解放出来,向人类展示了如何将个体聚集成具有民族凝聚力的集合体,以及社会化生产的力量。印刷对文化传播的魔力持续至今,最后将由电子媒体来解除魔咒。
在医疗领域,家长式管理的作风仍相当根深蒂固。
02 地位主导的家长式医疗
家长式的管理作风是阻碍医学发展的关键因素。
不知情的患者无法参与到医疗决策中去的信息,医患之间的沉默已司空见惯,医生忽视患者对于医疗决策的参与权和参与需求。
几个世纪以来的家长式医疗管理中,专业的希波克拉底学派医师伦理会都要求医生评估告知患者病情是有益还是可能会伤害到病人。如果披露病情并无益处,那么医生的责任是要保密,即可以采用委婉的说法,或使用专业术语,甚至是编个简单的谎言。
家长式医疗模式已经持续了数千年。
“Patient”最初指的是“承受痛苦的人”,来源于古希腊动词“Pashkein”,意为“去承受”。
美国人看病的平均等候时间超过60分钟。
“患者”应当指的是积极参与自身治疗、争取博得与医生同等的尊敬、对自身所有医疗数据和信息都知情的人。我所想到的词语或首字母缩写是“个体、积极参与者”(individual, active participant, IAP)。
与IAP形成对比的是,如今不仅是医生对患者缺乏尊重,还包括看护患者的其他医务人员。
当患者参与临床医学研究或经受重大医疗行为时,医生往往会提供给患者一份文书供阅读并签名。尽管医生们称之为“知情同意书”,但它最多是形式上的类似或假装知情书,因为多数患者并不会阅读这些材料,或者是当他们努力阅读时,发现自己根本无法理解。同时,这些知情同意书往往是带有强制性质的,比方说一名外科医生被安排为你进行手术,你对这名医生也进行了全面的调查,进入手术室前,你会拿到一份知情同意书并要求签名。文书中规定,不管遭遇任何不幸的手术结果,你都放弃一切起诉医生的权利。无论该文书在法律上是否有效,但你能忍住不签名取消手术吗?这不是知情同意,而应该称作“强制同意”,因为患者得到的是少之又少的选择方案。
AHA/ACC指南在公布前没有向公众征询任何意见。
AHA/ACC的他汀类药物使用指南在正式公布前一直都处于秘密制订状态。
这就是“专家暴政”,是“基于地位”,而非“基于证据”的医疗模式。他们认为,他汀类药物已经是目前在处方中使用最频繁的一类药物,使用指南的公布无非是把服用他汀类药物的人数从1/4增加到了1/2,既然如此,那为何还要向公众征求意见呢?但是,正是由于公众对他汀类药物耳熟能详并广泛使用,所以公众才应当积极参与该话题的探讨。
03 发现重大变革的前兆
2013年年底,世界上最昂贵的书《海湾圣诗》以高达1420万美元的价格卖出。
这本书是英属北美最早印刷的1700本中已知现存的11本书籍之一。购买者大卫·鲁宾斯坦(DavidRubenstein)是一位美国的投资人、亿万富翁,他曾在2007年耗资2130万美元购买写于1215年的《英国大宪章》手稿。列奥纳多·达·芬奇于1508年左右完成的共72页的《莱斯特手稿》,售价比那本最贵的印刷书更高,最终以3080万美元的高价出售给了比尔·盖茨。
约翰尼斯·古登堡于1440年来到了德国美因茨(Mainz),开启了活版印刷术的时代。他的发明有赖于三个要素:合金铸造的铅活字(只有像古登堡般的优秀工匠才知道如何铸造);黏度合适的油基印墨能够粘在铅字上;改装过的螺旋压力机(在德国用于酿酒的一种工具)可以将金属版面压在纸张或羊皮上。这台印刷机印制的第一本书就是家喻户晓的《古登堡圣经》(Gutenberg Bible)。
在西方文明史上,这项发明为知识分子的生活状态带来了彻底改变……这些影响也将慢慢辐射到普通人生活的方方面面。
这可以说是人类文明绝无仅有的一个转折点:我们可以把历史分为印刷术发明前的时代和印刷术发明后的时代。
印刷术前的时代是一种抄写文化,手抄稿相当昂贵:每5页价值1弗罗林,约为今天的200美元,平均一本书大约20000美元。
而同样的书在印刷术后的时代的成本大约是70美元,约为印刷术前的时代的1/300。3个人花一生的时间可抄写300本手稿;但到了1470年,3个人可以在3个月内印刷700本书。在印刷术后的时代,50年内出现的书本数量超过了之前人类历史上所有书本之和。
到1500年为止,估计有1000多台印刷机散布在欧洲各地,印制了数百万本书。
由于需要人工来抄写,印刷术前的时代抄本的差错率相当高,手抄本经常会被侵蚀、腐化而出现内容缺失的现象。相比之下,印刷术后的时代可印刷出持久、可靠、完美的复制稿,但如果原始稿中有任何一处错误,那么该错误也会被大批复制出来。
在听觉时代普通人只能靠聆听进行阅读,只有极其富有的贵族和祭司才可能接触到印刷术前的时代的手稿进行阅读,这类人群只占到欧洲人的8%。到了视觉的印刷术后的时代,由于印刷本数量猛增,成本急剧下降,公众对书籍的可及性大大提高,很快许多人学会了读和写。
回顾整个印刷时代,我们可以看到社会结构的一系列演变,机印书推动了宗教改革、第一次工业革命、超过10次的宗教战争、文艺复兴等等
没有古登堡的发明,就不可能进入图示六次文明的历史新纪元。
古登堡印刷术产生的影响
印刷机与智能手机关键属性的比较
人们对书籍的易得性成了15世纪末的一项伟大发明。智能手机的发明者,史蒂夫·乔布斯甚至可等同于耶稣、《约伯记》和上帝。
古登堡印刷术唤醒了个人,智能手机也是如此。
我们每个人都拥有属于自己的在线虚拟身份,身份信息通过智能手机在快速传播着,而这个身份可能与我们的真实生活有关,也可能无关。
随着书籍的日益流行,社交于15世纪开始盛行。阅览室、咖啡馆和书店慢慢成了公共聚集场所。
咖啡馆不仅仅被人们用来喝咖啡,也成了人们讨论新书、杂志、报纸的场所。到了17世纪,很多咖啡馆开始向主题式发展,比如专门用来探讨科学、文学或政治等话题。曾经在一家咖啡馆里发生的争论对艾萨克·牛顿的权威著作《自然哲学的数学原理》的完成有着重大贡献,该书为经典力学、运动定律和万有引力等理论奠定了坚实的基础。
到了18世纪,杰出的经济学家亚当·斯密就是与一家咖啡馆里的常客们反复交流草案内容、收集意见,最终完成了《国富论》。
过去几年我们已见证了一场完全出乎意料的社交媒体革命。13亿Facebook注册者、500万Twitter使用者,他们已经习惯了通过移动设备来发推文。
实现人与人的连接也会引发战争和革命。印刷术给西方带来了超过10次宗教战争。书籍和印刷材料的出现推动了人类历史上最血腥的时代:人们开始相信他们能够预测自己的命运,并为自己的命运作出抉择,数百万人死于欧洲战场。
现代科学的诞生可能是证明印刷术后的时代人们鼓励传播思想、激励创新的最佳论据。一项科学实验的结论和实验过程只有被发表、评论和认可后,人们才会真正接受进步的事物。建立和验证科学事实的漫长过程只能通过印刷材料的方式来呈现。书籍不仅仅印有文字和数字,它的图表内容也在不断丰富,在18世纪,书籍中已有了饼图、柱状图和线状图。图像与文字不同,对于“设法用纯文字进行描述的作家来说,他们必须对于感官体验有着高度的认知和细致的观察,才能用文字表达出对味觉、触觉、嗅觉和听觉的感受,将其一一传达给读者”,而全新的图像表达根本不需要这一过程。
当我们开始通过印刷品和电子设备共享理念时,便拥有了大量可以独立做事的机会。
牛顿学习数学完全是通过买书或借书自学完成的。他从一个曾经以为数学只是简单的算术,因缺乏几何学知识无法阅读星象学论文的人,最终成了高等数学的创始者。
古登堡印刷术的重要副产物是降低成本、提升存储资料的能力。
随着接受过教育的人数迅速增长,数据变得越来越公开而不像以前那样都是秘密,这对科学的进步尤其重要。印刷术对人类最为深远的影响就在于扩大了文化的影响力,而在印刷术前的时代,这些信息是相当稀少的。
04 安吉丽娜·朱莉的医疗选择
2013年5月,安吉丽娜·朱莉在《纽约时报》上发表专栏文章《我的医疗选择》(My Medical Choice)时,全世界一片哗然。她的决定:首先是对她的乳腺癌易感基因(BRCA 1/2)进行测序,接着进行了双侧乳腺切除术,随后将自身经历向公众曝光。
第二部分 数据革命成就个体化医疗
我们将拥有自己的医疗数据信息系统(人体GIS),它将包括你的全基因组序列、传感器数据、医疗记录、扫描影像等。这样我们每个人都将可以根据自己的GIS信息作出重要的医疗选择,并根据情况和需求订制个体化的医疗方案。
05 我的医疗数据信息系统
人类GIS系统由人口统计学、生理学、解剖学、生物学、环境学方面的数据等多层信息构成。
这是一个丰富的多维度的信息嵌合体,可以用来解读个人的健康情况。
人体GIS——医疗信息的多重叠加组合示意图
在英语中词根为“ome”的词汇是指对某样事物的研究。
表型组(phenome)指的是一个人所有的表型组学特征,比如身高、体重、眼睛和肤色等。我希望把它和个人的社交图谱结合起来,从作为“旁观者”的观察个体扩展到社交网络。
生理组(physiome)是个人生理度量的集合,如心率和血压。解剖组(anatome)是对我们身体的解剖。
基因组(genome)指的是组成每个人DNA序列的60亿个碱基。
类似的,另一个与生物学相关的是蛋白质组(proteome),代表人体内所有的蛋白质;代谢组(metabolome)是指人体的代谢产物;微生物组(microbiome)代表了寄居在人体里的微生物;表观基因组(epigenome)指在DNA双链水平上研究基因组修饰对遗传的影响。
暴露组(exposome)指的是人身体暴露过的所有环境。
将这些放在一起,我创造了一个词“全组学”(panoromic),是从“全景”(panoramic)一词演变而来,意为覆盖了多个研究主题的大量信息。
对一个个体进行全组学扫描可提供与其健康和医学相关的所有组学的综合评估。
传统上,关于表型特征我们需要依靠病历来获得患者的基本信息和临床特征,包括患者的年龄、性别、职业、家族史、用药、症状、手术史和既往诊疗过程。患者记录表还包括其体格描述,比如身高、体重、外观和重要生命体征。我们实质上是从“个体可察觉的特征和特性集合”中获取患者的表型特征信息。
值得注意的是,任何个体,尤其是当我们逐渐老去时,都不可能只有一种表型;相反,可能会表现出多种情况,使得个人的表型特征需要根据其表现形态直接判断。比如,血压会随着年龄的增长而升高,视敏度会随着年龄的增长而下降。理想的情况是,某一天,我们可以完整地收集到个人表型特征的全部数据(包括社交图谱和传统的病历信息),并持续更新。
癌症作为一种与遗传基因组学息息相关的疾病类型,尤其适合通过基因测序来进一步理解疾病和探索新的治疗方案。通过对数以千计患者的肿瘤细胞和生殖细胞DNA进行测序,我们已识别出大约200种基因的变异情况,它们被认为是基因突变的“促使因素”,对肿瘤的生长起着关键作用。
大部分此类突变基因都被称为“致癌基因”,它们会直接促进肿瘤的形成,可以利用特定药物对其进行靶向治疗,其余的则是肿瘤抑制基因的改变。正是由于基因抑制肿瘤生长功能的丧失,肿瘤细胞才得以繁殖,因此治疗将更为困难。鲜少有人赞同药物可以增强生物细胞的生物学功能,因此当出现肿瘤抑制基因反而加速了发病的情况时,就意味着需要一个变通的治疗方案,而不是直接刺激此类基因。
癌症的GIS及其决定生物学通路的能力
我们对GIS的未来模样有了初步的概念判断——巨大、多层级、全景式的个体信息。我们可以把GIS称为“10+10”:10种基因组学工具和一个人生命中的10个站点。
GIS的关键特征是:它的拥有者必须是个人(若为孩子,那么暂由父母保管)。
07 我的档案和药物
目前,还没有一个统一的电子病历系统可以将所有这些数据进行分类整合:不仅仅是数据的汇集,还要对个体医疗信息进行全面分析。目前的局面就好像是我们已经发明了印刷机,却还没有把目录弄清楚。这并不是因为没有人尝试,而是其中存有许许多多障碍;然而,我们依然感受到了技术进步的缕缕曙光。
在理想的未来医疗世界里,你将拥有自己的所有医疗数据,因为只要通过个人便携式设备,你的数据即可直接传输到你的手中。你将成为数据的合法拥有者,因为你已支付了(也包括间接支付)自己的检查费、扫描费、诊疗费和住院费。况且,所有的数据来源于你的身体,难道有其他行业会像医疗这样,个人是医疗服务的购买方却不具备所有权吗?
在美国有超过1000家有资质的电子病历供应商,然而每家供应商都采用自己独有的软件,与其他公司的电子病历产品无法兼容。由于美国医疗系统的分散性,大部分患者会在不同的医疗系统就医,因此就会得到由不同供应商提供的电子病历档案。尽管在2015年,美国联邦法律要求所有医生和医院都使用电子病历,但整体上仍处于初期阶段,市场上尚缺乏以患者为中心的、易用易获取的完整电子病历产品。
药物使用面临着三大最严峻的挑战:价格高、用药错误和依从性差。
患者用错药和用药依从性差的其中一个原因是患者需要服用太多类型的药品,以至于他们和医生都记不清楚。
08 我的医疗支出
2013年起,美国政府允许医院自由定价,导致一些医院的收费标准竟比医疗保险计划的定价高出10到20倍。
美国与其他国家的医疗项目平均价对比图
美国医疗行业的定价失控却已成为事实。昂贵的医疗价格已经让人们感到不安,它为民众带来了深深的伤害。
美国妇女妊娠期孕检的平均费用为37341美元;心脏支架植入术的平均费用为117000美元;在急诊室15分钟的花费可达1772.42美元;一次全膝关节置换术的平均费用超过125000美元;疗哮喘进行一次吸入疗法的费用为300美元(在英国,该项目的费用约为20美元);被响尾蛇咬后注射抗蛇毒血清的费用为10万美元;伤口缝三步针的费用为2229.11美元。
在美国,很少有患者会知道在他们的医疗花费中,他们自己支付了哪些,他们的雇主或保险公司又支付了哪些。
由于大部分美国人的医疗费用都是由雇主作为支付方,因此患者很难有动力去主动要求降低医疗成本。
在其他所有的发达国家,几乎都是由政府来谈判和监管医疗价格,但在美国并非如此。各大强势的医疗集团的游说团队当然不会支持这种模式!
美国的人均医疗费用约为8500美元/年,至少是其他发达国家的2倍。而在2014年联邦基金会的报告中,就整体医疗支出而言,美国位居11个最富有的国家之末;其他10个国家的人均支出费用为3100美元,比美国整整低了63%。
09 我的智能手机医生
在美国大约有一半的医生超过55岁。美国2/3的医生不愿采用电子邮件来沟通。
医生们正承受着来自四面八方的前所未有的压力。
饱受压榨的医生
13 即将实现的疾病预测和预防
在医疗领域,最难实现的愿景就是慢性疾病的预防。在美国,每年近3万亿美元的医疗卫生费用总支出中,约80%都用在了医治慢性疾病上。
我们希望达到的目标是预测疾病,从而做到疾病预防。如果没有任何可行性,那么预测不过是一种学术研究。
如果你和一个人说:“你将死去,但不知道是在两个星期内,还是20年内。”那么,这种信息是没有任何价值的。事实上,这比毫无价值更糟糕:虽然可能是真实的,但由于没有确切的时间,它会给患者带来巨大的精神摧残。因此,在追求疾病预防的过程中,时间和疾病对象是相当重要的。
哮喘发作是导致儿童死亡或使患者生命受到威胁的首要原因之一,同时哮喘也是无数成年人的一大健康问题。
对于一部分人来说是空气污染,而对另一部分人则可能是寒冷、运动、花粉或其他过敏源。如果我们能在第一次哮喘发作前就早早地感知到气道中的肌肉在变化,发作就可以被阻止。
感知可以通过一组传感器实现,即利用可穿戴设备监测空气质量、花粉、吸入器的使用、患者的地理位置、呼吸量和一氧化氮含量等,并利用智能手机的麦克风或合适的附加装置来测量肺功能指标。由于免疫功能与肠道微生物组学密切相关,所以对微生物组学的采样和分析相当有用,这项技术值得研究。同时,对呼吸速率、体温、血氧饱和度、血压和心率的监控可以通过一个手腕设备来控制。然后从所有输入的数据中,对个人体征进行机器学习,找到其哮喘发作的征兆。这种模式一旦被接受,就可以用于提醒个人需要服用的药物、避免一些特殊的环境暴露,或是应该及时采取某些举措。此外,一旦成千上万甚至更多哮喘患者都采用此方案,那么所收集到的信息将会变得更有价值:以前我们根本无法做到对处于“放养状态”的个人进行监测,然而通过这种模式,必然会发现新的触发模式和数据之间的关联。最终,从未发作过哮喘但具有发作高风险因素(由基因组测序、家族史和免疫系统筛查可判断)的个人可以利用传感器进行监测,从而避免哮喘发作。
随着技术的向前发展,人体循环血液里的非细胞游离DNA和RNA极有可能成为一种常规的实验室检查对象,即分子检查。我们将进入人体进行探测。有一天,如果真的实现了,那么越来越多的人的肿瘤DNA就会显现。
肿瘤DNA可能只是人体正常老化过程的一部分,它充当着健康机体中管家的角色,只有部分细胞发生突变后才可能最终导致癌症。但由于人体内防御机制的存在,比如当免疫系统发现一定数量的异常细胞后,会自动调节阻止其进一步发展。不过异常的游离“肿瘤”DNA也会在血液中被发现,目前我们还不知道这种状态是什么原因造成的,因此需要额外大量且昂贵的扫描评估来确定人体是否有肿瘤,以及肿瘤所在的位置。除此之外,我们可以借助机器学习来解决这个问题。通过获得来自单个个体的不同时间点和大样本人群的不同组学样本,包括他们的DNA和RNA,就有可能解决这个难题。
通过深度学习,我们最终应该可以告诉任何一名特定的患者说,这个肿瘤DNA是无关紧要的,只是我们的身体正在健康运行的一个标志而已;或者说,它代表着对于疾病最早期的探测。
如果我们希望通过影像扫描来发现癌症或在出现相关症状前就检测到,这可能是目前最佳的路径,尤其是在能够证明早期癌症患者若及时治疗会产生不错疗效的情况下。
15 医疗解放的全新模式
医疗界从未发生过真正的颠覆性变革。
当医疗从原本多样化的艺术和科学混合模式彻底升级为一门真正的数据科学——覆盖个人GIS和预测分析的一门学科,医疗行业就发生了不可逆转的变革。过去患者甚至无法获得他们自己的数据,而今天患者不但可以拥有,还可以自我生成这些数据。
过去还存在着严重的医疗服务可及性问题,而今天按需提供医疗服务已经实现。如今,无需医生,患者就能迅速诊断自己的皮肤病变或孩子的耳朵感染。这只是个开始,我们已能看到:智能手机将在实验室检查、体检,甚至是医学成像方面起到核心作用;你将可以拥有类似于重症监护室那样的安全监测服务,这可以降低你的医疗费用、提高家庭医疗的便利性。一台超级计算机能够在数秒内根据你的症状和健康数据,从最新的医学文献库中快速检索大量文章;在你需要进行医疗评估的时候,通过移动设备即时获得有关医生和医院的价格信息和评级,立即“看到”医生。
我们正在经历的是自公元前400年的希波克拉底时代以来,从未被严肃挑战过的家长式医疗管理所遭遇的前所未有的重大变革。如同我们生活中的其他方面一样,当数据变得极其容易携带、精细,大量数据可以自由流动、充分透明,且似乎拥有无限的计算能力来处理这些数据的时候,历史性的改变发生了。
数据共享并根据语境来计算数据的能力将带领非医疗界进入一个令人难以想象的高度。
未来的患者将更主动。然而,毋庸置疑的是,未来的医疗仍然离不开医生的诊断。很多医学实践将进行重塑,摒弃那些根深蒂固的、被视为极其神圣的必须依赖医生进行的手术。
1977年在药店首次出现的家用验孕检测仪,被认为是一件轰动的大事。但很快,你甚至都不再需要走很远的路,只须进行一项常规的实验室检查,就能确定你是否有感染,感染源是什么,主要是什么器官功能受到了影响等问题。
临床监测可以成为最新科技大展身手的极佳领域,也相当适合患者的自我管理。
几乎所有的慢性疾病都能够实现传感器、实验室和智能手机的监测。一旦采集到数据,就可以实时通过经反复验证过的算法向患者提供连续的反馈信息。
医疗自主化的适用范围也是有限的。无人诊疗尚无法覆盖大多数临床治疗,比如外科手术。
过时的美国医疗制度是基于雇主建立起来的,在工业国家中独一无二,同时还被《平价医疗法案》基本采纳。
未来,在大多数情况下,必要的影像检查只需要通过移动技术,即可完成一部分体格检查,几乎全都免费。
未来,患者将能够使用远程监测。
未来,免费的实验室检查可以在患者家中进行,或者至少筛查是免费的。
经估算,每年的医保诈骗额可高达2720亿美元,于是唯一喜欢美国医疗制度的人成了这个国家的盗贼。
由于医学界一贯以来都不太愿意接受变化,从技术创新到临床采纳平均需要17年时间
登斯莫尔(Desmore)断言:“医学并不是科学,而是建立在试错之上的经验主义。”
读书笔记《未来医疗》
作者:一元星辰 发布时间:2021-04-30 13:56:25
原作名: The Patient Will See You Now
三句话来概述
作为整本书的大背景,埃里克·托普希望读者能感受到“技术”给人类世界带来的几个本质影响:平等、开放、透明。
从医疗的角度,作者提出了更为开放的理念:“五项开放”(Open5),即:开放医疗、开放科学、开放获取、开放资源和开放数据——通过使用去中心化的大众诊断工具和云端服务,让每个人、不发达国家的民众,都能获得高性价比的医疗服务和产品。
从个人(患者)的角度,作者表达了民主医疗中患者应该成为自己身体的“首席运营官”(COO),不应该被称为“患者”(patient),而是“个体、积极参与者”(individual, active participant, IAP)。
作者
埃里克·托普(Eric J. Topol)是美国心脏病学家,基因组学家、学者。他毕业于美国约翰霍金斯大学(Johns Hopkins University),他曾是克利夫兰医学中心(Cleveland Clinic)的心血管科主任,现任加州斯克里普斯转化科学研究所(Scripps Translational Science Institute)的创新药物研究教授兼主任。他在克里夫兰医学中心创办了世界上第一家基因银行。他还是 Medscape 与
theheart.org
的主编。
我是如何发现这本书的?
之前在阅读了《传染》和《病毒星球》之后,我也逐渐意识到未来医疗发展的重要性。而随着互联网数据的不断拓展,以个人数据为分析导向的治疗方式也会应运而生,关于这些方面已有的变革和对于未来的展望在《未来医疗》作者都做了很好的阐述。
《未来医疗》也在一定程度上是对于作者之前所写的《颠覆医疗》的一种延伸,结合近些年科学上的一些发展,对于未来做出了进一步的预期和展望。
推荐给谁来阅读?
《未来医疗》带给我们的,是从一个宏大的技术背景来看医疗的未来。作者埃里克•托普为我们展示了医疗领域创新的憧憬, 分析了在开放的智能时代中,无线医疗技术将从医疗服务、医患关系上颠覆自古以来的家长式医疗,实现“以患者为中心”的个体医疗革命。
以高科技应用为代表的新型医疗模式,将赋予患者更多的自主权,为个体获取医疗数据、积极参与医疗管理、降低医疗成本实现疾病预测预防,为最终走向医疗民主化之路奠定了基础。
读后感
生活/行为/思维/想法上的影响
就如摩尔定律所说的,每过18个月人类社会所产生的数据量会比之前所有累加的数据量还要多。而在这浩瀚的数据海洋中,医疗(健康)数据的增长会超乎我们的想象,同时这些数据背后所带来的改变也是深远且巨大的——“很多研究显示,软件算法的精准度是高于医生诊断的,同时还具备更快、更便宜、更方便的特点。”
每个患者在自己选择的领域里都是专家,这个领域就是自己的生命。
话语权的转让
关于未来医疗的趋势书里强调了医患关系之间的变化,即患者自身也可以查看完整的健康数据,包括传感器收集的健康数据、扫描影像、实验室检查数据和基因序列等,而不仅仅是电子病历。
这样的变化不管可以使得患者自己了解到更多信息,也能实时得通过智能手机/装置中的智能算法对数据进行针对性的监测,甚至给出诊断意见。
在这个移动互联网时代,诊断随时随地可以完成,不受物理的空间和时间限制,任何医生,甚至是一个机器,都可以帮助你进行。
而这样的数据革命会彻底增强患者在求医时的主动性,可以及时得了解到自己的情况,拥有更多医疗服务的选择权,并通过个人便可以实施一些初级的医疗处理。
《希波克拉底誓言》
古希腊医师希波克拉底,人称“医学之父”,在解释很多疾病以及诠释医学的专业性需求等方面作出了不可磨灭的贡献。当时的医生用希波克拉底一样都坚信不应该让病人知道诊疗处方,只有医生群体才能掌握医疗知识。这也成为了著名的《希波克拉底誓言》——医学界职业道德的圣典。
直到16~17世纪,在希波克拉底之后的两千多年,才有了如塞缪尔·迪·索比尔(Samuel de Sorbière)、约翰·格雷戈里(John Gregory)以及之后的托马斯·珀西瓦尔(Thomas Percival)等医生开始承认患者应该拥有对疾病治疗的发言权。
GIS全组概览
根据书中的介绍,人类GIS(地理信息系统)系统由人口统计学、生理学、解剖学、生物学、环境学方面的数据等多层信息构成。这是一个丰富的多维度的信息嵌合体,可以用来解读个人的健康情况。
英语中词根为“ome”的词汇是指对某样事物的研究。
表型组(phenome)指的是一个人所有的表型组学特征,比如身高、体重、眼睛和肤色等。把它和个人的社交图谱结合起来,可以从作为“旁观者”的观察个体扩展到社交网络。
生理组(physiome)是个人生理度量的集合,如心率和血压。
解剖组(anatome)是对我们身体的解剖。
基因组(genome)指的是组成每个人DNA序列的60亿个碱基。
蛋白质组(proteome),代表人体内所有的蛋白质;
代谢组(metabolome)是指人体的代谢产物;
微生物组(microbiome)代表了寄居在人体里的微生物;
表观基因组(epigenome)指在DNA双链水平上研究基因组修饰对遗传的影响。
暴露组(exposome)指的是人身体暴露过的所有环境。
将这些放在一起,作者创造了一个词“全组学”(panoromic),是从“全景”(panoramic)一词演变而来,意为覆盖了多个研究主题的大量信息。对一个个体进行全组学扫描可提供与其健康和医学相关的所有组学的综合评估。
值得注意的是,任何个体,尤其是当我们逐渐老去时,都不可能只有一种表型;相反,可能会表现出多种情况,使得个人的表型特征需要根据其表现形态直接判断。比如,血压会随着年龄的增长而升高,视敏度会随着年龄的增长而下降。
基因测序
书里还介绍了不少针对于孕前、胚胎的基因测序,反映了基因组学在未来医学革命中的重要地位。随着对主要染色体畸变的诊断能力的提升,越来越多的产前筛查项目中加入了无创产前基因检测(NIPTs),也成为了医学史上最快被普及的分子诊断法。这一方面的内容需要非常多基因组学、生物信息学相关的专业知识,作者也没有呈现非常完整的内容,感兴趣的朋友可以作为额外内容进行补充阅读、学习。
医疗系统
在阅读书中的下半部分时,我思考的视角从患者的角度转移到了医生,或者说为更广泛的医疗系统的角度。数据表明,诊断医生、护士常常会花费大量的时间在记录、输入与患者有关的电子医疗数据,也这个过程所花费的时间与输入后庞大而冗余的数据处理量都严重滞缓了患者就诊的效率和准确度。
未来而言,对于结合云端各类数据(包括上文提到的GIS全组数据)到医院的医疗系统这一业务需求至关重要,同时也需要不断更新传统的诊断模式,去迎合网络技术、治疗手段的发展和迭代。
预测vs诊断
现在,在线问诊拥有越来越多的网络流量和关注度,它们可以帮助人们进行“自我”(计算机协助)诊断,但并不预测疾病。一般情况下,根据患者输入的一连串病症,系统就会提供针对性的诊断。将贝叶斯分析方法用于计算机辅助诊断正在快速成为临床医疗的一部分,并有望拓展到治疗方案的推荐中。
我们希望达到的目标是预测疾病,从而做到疾病预防。在通过大数据来理解疾病进展的道路上,丹麦的研究者已经迈出了一大步,丹麦已拥有其620万公民15年来的医疗数据。他们利用这些数据,绘制出很多与疾病相关的曲线,他们称之为“疾病轨迹”,基于这些信息,很容易发现一种与另一种症状之间看似无关的关系。这些都是不基于任何已确定的因果关系的时态关联。
时态关联是数据挖掘的一种模式,是指带有时态约束的关联规则,每个关联规则都有成立的特定时间区域。——译者注
书里以预防哮喘为例,解释了如何利用大数据来预防疾病:
感知可以通过一组传感器实现,即利用可穿戴设备监测空气质量、花粉、吸入器的使用、患者的地理位置、呼吸量和一氧化氮含量等,并利用智能手机的麦克风或合适的附加装置来测量肺功能指标。……同时,对呼吸速率、体温、血氧饱和度、血压和心率的监控可以通过一个手腕设备来控制。然后从所有输入的数据中,对个人体征进行机器学习,找到其哮喘发作的征兆。这种模式一旦被接受,就可以用于提醒个人需要服用的药物、避免一些特殊的环境暴露,或是应该及时采取某些举措。此外,一旦成千上万甚至更多哮喘患者都采用此方案,那么所收集到的信息将会变得更有价值。
在个人和人群层面进行多维度监测的7种疾病实例
注:S=sensor type(传感器类型),W=wareable(可穿戴设备),E=embedded(植入式),HRV=heart rate variability(心脏心率变异性),HRR=heart rate recovery(心率恢复),GSR=galvanic skin response(电皮肤反应),FEV1=一秒用力呼气量,ctDNA=循环肿瘤细胞DNA, ceDNA=循环内皮细胞DNA, CT=计算机断层扫描,CTC=循环肿瘤细胞。
除此以外,作者也简单介绍了现代医学中不断发展的分子检查技术,使用游离DNA这样的技术来用于实时监测人体器官。通过对血液中的游离RNA进行高通量测序,以及运用复杂的生物信息学方法来分析数据,斯坦福大学的斯蒂芬·奎克(Stephan Quake)和他的同事们证明了利用简单的血样即可跟进人体器官基因表达。每时每刻,我们每个人器官的基因表达都在发生变化。这是深度学习的一个理想案例,通过深度学习,我们得以理解了这些动态基因组特征的含义、发现如何对疾病自然发展过程进行干预,同时可找出预防疾病的具体途径。
其实书里面的其他章节作者还描述了关于未来许多医学方面的应用场景,包括如何建立以患者为中心的医疗中心,建立更为完整的医疗数据资源数据库(癌症研究项目等等)。如果有医学相关知识的读者欢迎可以尝试阅读一下,不过对于作者书里所举的一些案例还是需要带有辩证性的眼光去阅读,总体的医学发展方向我还是非常认可作者的观点,也给予了读者非常多的想象空间。
书中摘录
个人将越来越有能力驱动自己的健康,摆脱对医生的依赖,这将是一次医患关系的重塑。
患者主动参与,医生协助指导,通过技术的突破来打破原来的家长式医疗管理方式,将医患双方变成协同合作的平等伙伴,将医疗服务延伸到医疗机构之外,这就是民主医疗的真谛。
“医学正在演变为一门数据科学”。所有人都可以快速访问个人从在母亲的子宫开始到生命结束的TB级医疗数据,这些数据有个人产生的、有来自医院的、有医生打包分享给你的,这些数据包括:“医疗物联网”(Internet of Medical Things, IoMT)、影像、实验室检验和基因序列等。
大卫·卡特勒在《麻省理工科技评论》(MIT Technology Review)上发文称:“医疗健康领域最没有被充分利用的个体就是患者本身。”2这也是对“民主”医疗的呼吁。
大卫·卡特勒在《麻省理工科技评论》(MIT Technology Review)上发文称:“医疗健康领域最没有被充分利用的个体就是患者本身。”2这也是对“民主”医疗的呼吁。
患者”应当指的是积极参与自身治疗、争取博得与医生同等的尊敬、对自身所有医疗数据和信息都知情的人。
“我觉得伤疤很性感,因为它代表着你犯的错误让你一团糟。”
收集数据还相对容易,但将数据进行语义分析、挖掘其中的重要信息,采用可视化的方式提供给不同主体(比如个人或医生)并进行适当程度的提醒,这一系列过程却是难度极高的。
《经济学人》写道:“它们(智慧城市)可能变成一个人人都在被监视的电子监狱,而不是成为民主的典范。黑客攻击或复杂软件里的漏洞可能会使整座城市瘫痪。”
很多捍卫数据采集的尝试都过分注重在数据和元数据之间,个人身份和数字标签之间的区分。然而,随着元数据正不断与更多个人信息进行融合,我们已成为“元人”。我们真正的身份并不重要,但从一个数据着手集中建立起一个身份系统着实容易。
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书籍真实打分
故事情节:5分
人物塑造:3分
主题深度:8分
文字风格:5分
语言运用:4分
文笔流畅:4分
思想传递:8分
知识深度:4分
知识广度:6分
实用性:3分
章节划分:8分
结构布局:6分
新颖与独特:6分
情感共鸣:4分
引人入胜:4分
现实相关:5分
沉浸感:7分
事实准确性:4分
文化贡献:7分