我要活下去 以韩国MERS传染病为题材 以真人真事为蓝本 金琸桓 还原冰冷数字背后 一个个真实而有尊严的生命的容貌 磨铁图书博闻推荐任选 在线下载 pdf mobi 2025 epub 电子版

★我不是怪物，不是“传播病毒的人”。我和你一样，只是一个被莫名其妙的厄运砸中，拼命想回到平淡日常生活的普通人而已。

★以2015年韩国流行传染病MERS为事件背景，以三位普通患者的经历为主线，还原冰冷数字背后，一个个真实而有尊严的生命的容貌。

2015年5月20日上午11点，首尔京畿道W医院，三名流行病学调查员抵达八楼。他们戴着内外双层手套，仔细检查病床、窗框、天花板，连一根毛发也不放过，试图找到一种新型冠状病毒的踪迹。

那时，整个首尔都还在熙熙攘攘中运行，在MERS席卷的前夜，这座城市没有任何防备。淋巴癌初愈回诊的牙医金石柱、刚刚在病床前见癌症晚期的父亲最后一面的实习记者李一花、身为一家人经济支柱的图书仓库管理员吉冬华，他们在同一间急诊室擦肩而过，却不知日后将迈向同样的命运。他们中有人肺功能永久受损，短短半个月内失去20公斤体重，失去自己热爱的工作，却无人向她道歉。有人失去了自己挚爱的父亲，却也因此又失去了来见父亲最后一面的亲人，被孤零零地留在这个世界。有人在隔离病房备受病痛折磨，却始终温柔地对待每一个人，被称为“微笑男孩”。

他们不只是被编码的患者，疾病风暴中的每一个人，都有自己的梦想和爱，也都有自己的过去、现在和未来。

在说出不会遗忘、会永远记住之前，我们需要知道应该记住什么，必须找回“人”，而非“数字”。——金琸桓

序 幕

第一部 感染

第二部 斗病

第三部 --+

第四部 囚禁

第五部 责任

后 记

作者的话

金琸桓（김탁환），1968年生于庆尚南道镇海市。

1994年以文学评论家身份出道，作品以端庄优美的文字著称。曾获第33届乐山文学奖、2018法国变色龙文学奖。

他十分关注社会，以周密的资料考证加上卓越想象力，让许多真实人物跃然纸上，被誉为“开创韩国历史小说新局面的作家”。其作品《不灭的李舜臣》《黄真伊》被改编为电视剧；《烈女门秘辛》《咖啡》《朝鲜魔术师》《狱火重生：金昌洙》则被改编为电影，涉足影视界也成绩斐然。

2014年，世越号沉船事件发生，他深受影响，努力不辍地采访相关人物，写下以世越号沉船事件为主题的两本小说《谎言：韩国世越号沉船事件潜水员的告白》 《那些美好的人啊：永志不忘，韩国世越号沉船事件》，被文学评论家称为“世越号文学”的开端。

他说：“我一直坚信文学应该站在穷苦、弱势和受伤害的人这边。不仅文学，社会共同体也是如此，属于共同体的我们，每一个人都应该这样。”

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直到MERS宣告终止，国家赋予病人的数字里都没有“0”。数学里，“0”是一个意味深长的数字，但在计算人数时，“0”却不具有任何意义。疾病管理本部将首例病例定为“1号”，对之后确诊MERS的病例依序编号。人们却一直将那个男人称为“0号”。“0”这个数字，包含了未能抓住最后机会阻止MERS大乱的遗憾。不同的是，虽然像标签般贴在病人身上的数字是根据确诊的先后顺序排列的，但是赋予医院的字母代号是随机的，因为担心若按照字母顺序排列，会依据病人确诊顺序与行踪来比对出医院的实名，所以，医院一直使用国家赋予的代号。

最后，鲜于记者举起手：“公开F医院实名，与其相关的股价会立即大跌，对此市长有何看法？”

市长回答：“如果我回答这个问题，就等于是亲口公开F医院所在地，对此我无可奉告。不过我可以这样讲，在我看来，首尔市民的安全要比该医院以及与该医院有关的公司的损失更重要。正如身为市长的我把市民安全放在首位，希望政府也把国民安全放在第一位，现在绝对不是计较经济损失的时候。谢谢大家，记者会到此结束。”

全国上下不仅不信任十九天后才公开医院名单的相关部门，还亲自去追查他们用字母掩藏起来的医院实名和传染路径。在对相关部门、医院和社会共同体的信任破灭的当下，民间流行起一句话——“各自求生”。

因缺乏信息和管理不善导致的漏洞，由此引发的风险都落在全体国民身上。就在保健福祉部、疾病管理本部、医院和保健所乱成一团时，很多人面临着对居家隔离的生疏和由此带来的不便。保健当局没有向大家说明或下达指示，即便打电话去问，也没人能给出明确答案。国民面对行政官僚，只能无奈地自己判断是否居家隔离，自行解除隔离。在这个过程中，人们不断自问，这样不会有法律问题吗？就算法律和道德上不存在问题，可现在自行解除隔离就没事了吗？问题就像投入黑洞，杳无回音。大家紧张兮兮地过着每一天，没有地方能给出明确答复。

得到阴性反应！从六月七日到今天，这个假设就像沉重的挂钟一样，挂在他们的胸口。

“不管传染给多少人，MERS病人都是受害者。把全部MERS病人看作受害者后，才能讨论谁才是让他们被传染的加害者，才能分清法律和制度的对错。所谓‘加害者’是要追究责任的，但MERS的扩散绝对不是MERS病人的错，不是因为他们不道德、不诚实。不管是‘超级传播者’还是‘加害者’，这种标签都是对受害者、对病人的偏见，是把责任推到了他们身上。没有既是受害者也是加害者的MERS病人，就算他们传染给别人，也仍是受害的MERS病人。我想强调的是，传染或被传染不能成为受害和加害的标准。希望前辈能更正一下这点。”（鲜于记者）

书籍介绍

★我不是怪物，不是“传播病毒的人”。我和你一样，只是一个被莫名其妙的厄运砸中，拼命想回到平淡日常生活的普通人而已。

★以2015年韩国流行传染病MERS为事件背景，以三位普通患者的经历为主线，还原冰冷数字背后，一个个真实而有尊严的生命的容貌。

2015年5月20日上午11点，首尔京畿道W医院，三名流行病学调查员抵达八楼。他们戴着内外双层手套，仔细检查病床、窗框、天花板，连一根毛发也不放过，试图找到一种新型冠状病毒的踪迹。

那时，整个首尔都还在熙熙攘攘中运行，在MERS席卷的前夜，这座城市没有任何防备。淋巴癌初愈回诊的牙医金石柱、刚刚在病床前见癌症晚期的父亲最后一面的实习记者李一花、身为一家人经济支柱的图书仓库管理员吉冬华，他们在同一间急诊室擦肩而过，却不知日后将迈向同样的命运。他们中有人肺功能永久受损，短短半个月内失去20公斤体重，失去自己热爱的工作，却无人向她道歉。有人失去了自己挚爱的父亲，却也因此又失去了来见父亲最后一面的亲人，被孤零零地留在这个世界。有人在隔离病房备受病痛折磨，却始终温柔地对待每一个人，被称为“微笑男孩”。

他们不只是被编码的患者，疾病风暴中的每一个人，都有自己的梦想和爱，也都有自己的过去、现在和未来。

在说出不会遗忘、会永远记住之前，我们需要知道应该记住什么，必须找回“人”，而非“数字”。——金琸桓

• 作者：桃花石上书生 发布时间：2022-06-02 16:29:54

  读得哭了，这是一部如此真实和有力的作品。书里是一个个的“人”，而不是数字，他们的自救、愤怒、抗争，都是活生生的。这本书里提到的普通人的尊严，也正是我们需要坚持的，普通人的抗争，也正是我们需要做的。一部适合此时此刻此地的人阅读的书。

• 作者：安然 发布时间：2016-05-14 22:15:06

  记录民国时期上海的文人逸事，艺坛八卦等，颇有趣味

• 作者：大Z 发布时间：2022-05-18 23:11:59

  即使是单论故事本身我也觉得很好看了，更何况我没办法单论故事。

• 作者：你疯了 发布时间：2024-02-29 13:50:43

  至少文学要站在弱者那边。

• 作者：bookbug 发布时间：2022-06-02 16:44:07

  如果没经历这三年（特别是前年与今年），我可能只会把这本书中的故事当作故事，人物当作人物，但经历之后再读，会觉得像在读预言抑或照镜子，实录一样的写法时刻提醒着我从来都没有什么殷鉴不远，生动的人物语言和情感也让阅读完全没有任何距离感，所有人与事都近在咫尺。从熔炉到N号房再到MERS，在这个层面上，我们被东北邻领先太多了！

• 作者：前世海豚 发布时间：2022-05-18 17:29:08

  7 this is everyone's story

• 韩国的社会反思，有强烈的借鉴意义

  作者：桃花石上书生 发布时间：2022-07-12 14:44:55

  在说出“不会遗忘”“会永远记住”这些话之前，我们需要知道应该记住什么，必须找回“人”，而非“数字”。

  ——金琸桓

  《我要活下去》是一部讲2015年韩国MERS（中东呼吸综合征）疫情的小说。在读之前，我想，恐怕自己很难被一部讲小规模疫情的书打动了。没想到还是读得多次哽咽。这本书所讲的，正是我们模模糊糊想到，却难以明确表达的东西。

  就像《82年生的金智英》一样，《我要活下去》虽然是一部小说，文风却异常朴素，几乎像一部非虚构作品，似乎作家刻意压制了文字工作者使用华丽语言的倾向，而尽力以平实的表达去塑造事实情境。如果说采用了什么明显的写作技巧，那可能是对材料的剪裁和运用，从中可看出作家有写作报告文学的深厚功底。

  小说一开始是讲的是MERS刚传入韩国的场景。当时，无论是医院还是上级主管部门都在尽量封锁消息、缩小封控范围，因为他们考虑的是舆论影响、医院运营，心存侥幸。官方的行动迟缓，导致丧失了最初的封控黄金时间，使得传染病蔓延全国。

  接下来，作者详细讲了三个患者的故事，他们是三十多岁的牙医金石柱、工作三十年的出版公司物流部长吉冬华和年轻的电视台实习记者李一花。

  这三个人，都是普普通通的公民。他们正如我们所熟知的身边的人一样，工作得那么努力，生活得那么艰难，就像逆流而上的鱼。对亲人的爱、对工作的热爱，支撑着他们继续朝前走。他们什么也没有做错，只是非常倒霉地在5月27日这一天，坐在了F医院急诊室的座椅上。

  三个人得了MERS后与死神的搏斗，俱是惊心动魄：李一花和同事通电话时突然陷入昏迷，一周后才苏醒，却得知来参加父亲追悼会的亲戚中有四人都感染了MERS，最疼爱她的小姨夫染病去世。吉冬华在医院昏迷了半个月，度过三次危险期，清醒过来时，120斤的体重只剩下80斤，连说话和握铅笔的力气都没有。

  更艰难的是金石柱。他的检测结果始终在从阳到阴、从阴到阳地徘徊，这可能是他身为癌症患者的特殊体质和用药造成的。渐渐地，他成为“韩国最后一个MERS患者“，孤独地在隔离病房中住了近五个月。

  MERS患者出院后，往往会留下后遗症，还会受到社会的歧视。年轻的一花比较幸运，她的后遗症仅仅是记忆力和体力下降，并且由于记者这个群体相对开明，她在职业上没有受到损害。而冬华有严重的后遗症，她的肺只剩下一半功能，也没有力气搬重物了。返回公司上班的第一天，她就遭到解雇：

  “我没说那是你的错。但不管怎样，你感染了MERS，害公司损失惨重。唉，真是的！结果还是逼我说出口。我这样说也许很不恰当，但现在出版业很不景气，如果你回来上班的消息传出去，恐怕到时订单只会一降再降，还会有更多出版社要求换仓库。“

  再找工作，冬华仍然步履维艰：

  “我们都希望能和你长期共事，但是最大的客户老板……一直跟我们抗议，质问我们，为什么他付钱做的传单要经由感染过MERS的人的手，还要我们赶你走。“

  作者动情地说：“人们被狭隘地划分成正常的与非正常的，而被划分在非正常里的这些人，被一而再、再而三地贴上标签，被人厌恶，若不改变这一点，MERS受害者的故事就永远只能停留在小说虚构的框架里。”——如何克服人们对痊愈病人的偏见和歧视，帮助他们重回社会，也是现在中国社会面临的课题之一。

  金石柱的遭遇是最让人揪心的。他出院一周后再次入院，又检查出阳性。感染科的权威认为，这是病毒的部分遗传基因和呼吸道表皮细胞一起脱落导致的阳性反应，感染率接近零。但他还是被关进了隔离病房。作为癌症患者，被隔离的他无法使用专业的检查室，无法获得有针对性的治疗，只能等死。虽然记者、律师和社会热心人士都在为他奔走，网络上也有很多支持他的声音，但“疾病管理本部”的结论是“维持原状“……

  在摹写金石柱生命的最后阶段时，作家尽力从各个方面去还原细节，就仿佛在以文字树起一座栩栩如生的雕像。他是医护们赞不绝口的“模范病人“”微笑男孩“：彬彬有礼，配合治疗，对痛苦的忍耐超出常人。他一直给自己也给家人打气，努力到最后一刻。而围绕着他的，则是一组生动的群像：深爱着他的妻子，尚未懂事的4岁孩子，为移植干细胞手术做准备的老父亲，为他奔走呐喊的记者和律师……

  读到他死去的那一段，实在是难过极了。

  唯一可以庆幸的是，2018年韩国再次爆发MERS疫情的时候，吸取了2015年的教训，初期应变和防治都很成功。

  即使这样，2015年因为疫情扩散而受害、而去世的人，他们当初的人生也回不来了。他们已经成为防疫的“代价”，但是，没有任何一个人，应该成为那个“代价”。

  在《流行病与社会》中，哈佛教授弗兰克·M.斯诺登说道，流行病就像社会的镜子，它对历史和文明走向、国家与社会演变的塑造和长期影响，不亚于战争、革命和经济危机。流行病会带来恐惧与焦虑，为了抗击、预防、治疗和根除流行病，人类历史上出现了卫生机构、检疫隔离、疫苗接种等公共应对方式，也出现了污名化、寻找替罪羊、逃离等公众反应。回顾不断上演的重大流行病事件，我们处于一个“危险中的世界”，这在社会历史内部有其根源。人类社会总是在狂热与漠视的极端反应之间循环，全球各文明、各社会的脆弱性，都应当成为我们必须深刻理解的生存处境。

  传染病在今天意味着什么，会给患者带来什么，一个有尊严的普通人应该要求什么，这本书可算是说得非常透彻了。书里写的内容，关系到我们每个人。期待在将来，我们也会有一本我们自己的《我要活下去》。

• 金琸桓：生与死不能交给运气

  作者：大鱼读品 发布时间：2022-05-25 21:48:04

  本文为《我要活下去》中“作者的话”

  

  小说结束了，但人生依旧在继续。

  传染病结束了，但人生依旧在继续。

  我想把 MERS 事件写成小说，是在二〇一六年的晚春。距离二〇一五年五月，名为“中东呼吸综合征”的传染病席卷朝鲜半岛已经一年了。面对 MERS 事件一周年，很多媒体都想采访痊愈的病人或遗属。我从几位记者那里得知，很多 MERS 受害者都不愿受访，我好不容易联系上几个人，他们委屈地哭诉着 MERS 是如何毁掉自己的人生，却仍不愿跟记者见面。虽然记者答应他们会遮住脸、使用匿名，事前也都可以协调访纲，但这些受害者无法相信媒体提的条件。

  他们说，如果网友要人肉搜索，就没有能隐瞒的事。谁都不想再次被贴上 MERS 病人的标签。

  我重新看了二〇一五年与 MERS 相关的新闻和电视节目，与官方和医护人员有关的内容多不胜数，报道 MERS 受害者的却少之又少。就算有，内容也多半是按照确诊顺序编码住进隔离病房后所发生的事。他们作为自由的个人、社会共同体的一分子，却没有人报道他们的过去、现在和未来。

  于是我开始着手写 MERS 受害者的故事。

  最初几个月，我也很担心无法提笔写出这部长篇小说，因为在取材过程中，脑中没有浮现出组成小说架构的场景，想写和能写是两回事。

  就在我决定放弃时，遇到了重新点燃火种的有缘人。我觉得这是那些离开的人向我伸出了援手，让我一定要完成这部小说。

  在说出“不会遗忘”“会永远记住”这些话之前，我们需要知道应该记住什么，必须找回“人”，而非“数字”。

  在很多人的帮助下，我与受害者见了面。其中也有很想见但最终未能见到的人；也有在我放弃见面后又偶遇的人，我很感谢那些跟我见面和未能见面的人。我很能理解他们那种复杂的心情和必须面对现实的无奈。正因如此，我觉得很难以现实的人物、事件和背景为基础去创作纪实文学。

  人们被狭隘地划分成正常与非正常的，而被划分在非正常里的这些人，被一而再，再而三地贴上标签，被人厌恶，若不彻底改变这一点，MERS 受害者的故事就永远只能停留在小说虚构的框架里。

  虽然我将见过的这些人更改了设定，但仍希望原原本本地写出他们的痛苦，那些有时是叹息、有时是泪水、有时是悲鸣、有时是挣扎、有时是沉默的痛苦。

  我长时间地凝视他们、聆听他们，和他们一起查阅数据、实地考察，这过程让人感到悲凉。他们的话语和叹息，深深刺痛着我的心。

  巨大、冰冷的高墙暴露了出来。

  相关部门和医院不承认错误，因为不承认，所以没有任何补偿和赔偿。那些无辜感染 MERS 而死亡的病人遗属和死里逃生的病人，证明了相关部门和医院的错误，用这种方式对待因传染病失去一切的人何其残忍。

  绝大多数受害者都不具备专业医学知识，很多人一辈子没上过法庭，对法律知识也一无所知。

  受害者的叙事也常在这里失去方向。倾吐委屈的痊愈者和遗属，记不清楚在隔离病房接受过怎样的治疗，病人的病情何时开始恶化以及恶化的程度如何。他们只记得好好的一个人在短短十天、半个月内，不断在死亡线上挣扎，这让他们陷入深深的绝望。

  生与死不能交给运气。只因自己没有感染，只因自己没有搭乘那艘船，就觉得自己很“走运”的想法，未免太过浅薄且愚蠢。况且，不向陷入水深火热的人伸出援手，反倒排斥他们，这绝非社会共同体的意义。

  电影《拯救大兵瑞恩》和《火星救援》之所以触动人心，是因为

  社会共同体没有放弃个人，没有用经济损失和成功的可能性高低去衡量该坚守的价值。

  我们没有去守护受害者的“人权”，即使是为了防止传染病扩散，也没有人去阻止对隔离者的批判，甚至试图把受害者变成加害者。“超级传播者”一词就是典型代表。受害者面对突如其来的传染病，光是战胜病魔就已经力不从心了，还要背负那些毫无根据的谣言，被伤得千疮百孔。

  我们没有尽全力去帮助那些因 MERS 失去亲人的遗属和勉强才痊愈的病人，没有人向他们解释，为什么心爱的人会感染 MERS、会离开这个世界，也没有任何政策能帮助那些被迫丢掉工作的人，更没有积极为这些人治疗心理创伤。他们期盼痊愈后能回归正常生活，但“感染过MERS”毁了他们往后的漫漫人生。

  日复一日地坠落、坠落再坠落！但无论在哪里，都没有能够阻止坠落的网。

  二〇一八年九月八日，再次出现 MERS 确诊病人。

  虽然预想到这个传染病还会再次出现，但没想到它会在三年后，在我推敲这部小说时再次出现。幸好这次的初期应变和防治很成功。

  九月八日的新闻播出后，我接到那些 MERS 受害者打来的电话。他们抽泣着问我，为什么现在能防治成功，三年前却失败了呢？如果像这次这样立刻公开医院的名字，就不会痛失亲人了。

  三年前我们没有关注那些在黑暗深渊中痛苦的人，已经过了那么久，现在我们应该去关怀、拥抱他们。

  从二十二年前首次出版长篇小说开始，我一直坚信文学应该站在穷苦、弱势和受伤害的人这边。不仅文学，社会共同体也是如此，属于共同体的我们，每一个人都应该这样。

  MERS 结束了，但人生依旧在继续。我们不该只去忘却、远离、唾弃 MERS，而应该去聆听、抚慰因 MERS 受伤害的人们，守护那些很想大喊“我要活下去”，却被强制沉默、充满恐惧的人。如果我们忽视他们的呐喊，又怎能宣称“MERS 结束了”呢？

  希望这本小说可以成为他们找回基本人权的一股引水。

  因为很多人的帮助，我才能完成这本小说。

  除了访问 MERS 受害者的资料、医疗记录和媒体报道，我还参考了《二〇一五 MERS 白皮书》（保健福祉部）、《MERS 每日消息》（疾病管理本部）、《传染病危机管理标准指南》（保健福祉部）、《首尔市 MERS防治政策白皮书（二〇一五）》及首尔市等保健当局的基本文件。

  此 外， 我 还 阅 读 了《不 是 三 星， 而 是 国 家 陨 落》（金 在 仁， 二〇一五）、《病毒过境之后》（MERS 事件采访企划组，池承镐，二〇一六）、《瘟疫与人》（威廉 · 麦克尼尔，二〇〇五）、《抗击非典战争》（梁秉中、黄英勇，二〇〇三）、《克里斯托弗诺与黑死病》（卡洛 · M.奇波拉，二〇一七）、《黑死病的归来》（苏珊 · 斯科特、克里斯多福 · J.邓肯，二〇〇五）、《最好的告别》（阿图 · 葛文德，二〇一五）、《痛苦的长度》（金承摄，二〇一七）等书。

  我还反复观看了影片《打破新闻》（“隔离”最后一名 MERS 病人的真相）、《KBS 追击六十分》（MERS 最后的受害者，抗病一百七十二天的秘密）、SBS Special（MERS 的告白，他们没说出口的秘密）。

  关于 MERS 的诉讼仍在进行中，其中的相关判决书值得关注。

  二〇一八年十月面对 MERS 重新出现的金琸桓